Поставьте на своём сайте нашу кнопку HTML-код 
|
|
ТАРАБУКИНА ЮЛЯ
 Тарабукина
Юлия Сергеевна, 14 лет.
Дата рождения 28.02.
1990 г.
Диагноз:
ретикулогистиоцитоз из клеток Лангерганса с поражением
верхне-грудного отдела позвоночника (Th 3-5).
Наша семья состоит из
трех человек: мама, мой младший брат Саша (7,5 лет) и я. Я заболела
в ноябре 2003 года, меня госпитализировали в Коми республиканский
туберкулезный санаторий. (Мы временно проживали в республике Коми).
Мне был поставлен диагноз костный туберкулез. У меня был полностью
разрушен один позвонок и частично 2 соседних. В конце января 2004
года нас вместе с мамой перевели в Санкт-Петербургский НИИ
фтизиопульмонологии на отделение хирургии костно-суставного
туберкулеза. После обследования прежний диагноз сняли и поставили
тот, который я написала выше. Это болезнь крови.
2 марта с.г. мне
сделали операции:
1. Резекция смежных
поверхностей тел Th 3-5, удаление остатков тела Th4, резекция
переднебоковых отделов позвоночного канала на уровне Th4,
переднебоковой спондилодез Th5 аутотрансплантантами.
2. Задняя фиксация
жесткими крючковыми конструкциями.
Затем в конце марта нас
перевели в 31 городскую больницу. В этой больнице мама прочитала на
стенде, что можно дать сообщение обо мне в интернет и, может быть,
мы получим какую-нибудь помощь. Мне оформили инвалидность, пока на 2
года, обучение будет на дому, и я не знаю, как я буду изучать
информатику, ведь у нас нет компьютера. У мамы зарплата небольшая,
и, я думаю, нам будет не хватать денег ни на ЛФК, ни на бассейн, ни
на кружки. С Сашиным папой мама развелась, потому что он очень много
пил. Саше он ничем не может помочь, так как он сейчас безработный. С
моим отцом мама рассталась еще до моего рождения. Всем, кто нам
поможет, большое спасибо!
Наш адрес: 190020, г.
СПб,
наб. Обводного канала,
д. 223/225, комн. 13.
Юля Тарабукина
Юлины справки: 1 (стр.
1,
стр. 2),
2.
 |
Дополнение от
10.09.08. Здравствуйте!
Мы сейчас находимся в Санкт-Петербурге. Жаль, что лето быстро
кончилось, просто летом я лучше себя чувствую. Сейчас опять
стала побаливать, то температура высокая, то очень быстро устаю.
Из-за болезни заниматься с учителями начала только на этой
неделе.
Наше материальное положение ухудшилось. Моя пенсия уменьшилась
вдвое (после 18 лет дали 3 группу инвалидности), цены на все
повысились.
Мама пока не может найти более высокооплачиваемую работу. У нее
часто болят ноги и не везде берут из-за возраста.
У нас улучшились жилищные условия: мама добилась получения
второй комнаты, правда, мне там приходится спать на полу. Кресло
развалилось, а диван купить пока не можем.
Вот так мы и живем с надеждой на лучшее.
|
|
|
Дополнение от
06.09.04. Сейчас мы живем в Петербурге, небольшой комнате,
которая осталась за мамой после того, как она отработала 10 лет
на фабрике "Веретено". Теперь мама ищет работу, а мы учимся в
школе. Саша во 2-м классе, а я в 7-м. Я осталась на второй год
из-за болезни. Обучение у меня будет индивидуальное. Во вторник,
7 сентября, мне точно скажут расписание уроков.
Лето мы провели у дедушки с бабушкой. В этом году там (в
республике Коми) лето было очень жаркое, и поэтому я чувствовала
себя не очень хорошо. Жаль, что мне нельзя было купаться в
речке. Сейчас у меня самочувствие хорошее. Я очень благодарна
своим врачам-хирургам за то, что они меня вылечили и я не
чувствую тех ужасных болей.
Мои новые
фотографии:
|
|
|
Дополнение от
21.10.04. Юля лежала на обследовании в конце сентября: ей
делали снимки и сканирование костей. Все хорошо, но она все
равно жалуется на боль. Врачи говорят, что это может быть от
нервов. Летом Юля чувствовала себя хорошо, и она тогда решила,
что в школу будет ходить сама. Но сейчас это для нее тяжело, и
она обучается на дому: к ней приходят учителя.
|
|
|
Дополнение от
03.11.04. Наша организация оказала материальную помощь семье
Юли в размере 1000 рублей.
|
|
|
Дополнение от
04.01.05. Татьяна пожертвовала 3000 рублей на лечение Юли.
|
|
|
Дополнение от
13.09.05. Здравствуйте!
Давно не сообщали о себе. После переезда в Петербург мы прожили
тяжелый год. Не ожидали, что появится столько проблем. Оказалось
трудно найти работу, подходящую по режиму и оплате. Сменила
несколько мест, из-за этого никак не могла оформить ежемесячное
пособие. Вот только с мая получаем его.
Затем я думала, что вопрос с комнатой решится быстрее. Дело в
том, что мою комнату в наше отсутствие заняли, и вместо 29
метров сейчас занимаем 16,1м. Комнату заняли самовольно, под
предлогом, что в ней мы не проживаем, а жилплощадь занимаем.
С сентября по март собирали документы на улучшение жилья. Когда
сдавала пакет документов, сказали, что ответ будет через месяц,
но прошло уже 6 месяцев, а так ничего и не получили.
Ну и других проблем немало, но по мере сил и возможностей
стараемся их решать. Главное не унывать и не отчаиваться. Тем
более при поддержке организации "Дети и родители" не чувствуем
себя одинокими.
Большое спасибо за денежную помощь Татьяне из Санкт-Петербурга и
Екатерине Николаевне из Москвы. Всем здоровья и всех благ!
Татьяна, Юля, Саша. |
|
Вы можете
пожертвовать деньги на лечение через систему
Яндекс-Деньги. Номер
нашего счета 41001376069066. В комментариях,
пожалуйста, укажите для какого ребенка осуществляется
пожертвование. |
|
переводы по России |
переводы из-за границы |
Северо-Западный
банк
Сбербанка России
г. Санкт-Петербург
Центральное ОСБ ?1991/0112
г. СПб, пр. Старо-Петергофский, д. 23
БИК: 044030653
К/с: 30101810500000000653
суб. к/с: 30301810955000605523
Код ОКПО: 02802459
Код ОКОНХ: 96130
ИНН: 7707083893
КПП: 782632003
Рублевый счет:
42307 810 5 5523 3201694
Валютный счет (доллары США):
42307 840 4 5523 3200121
Получатель:
Морохина Татьяна Ивановна
(мама Юли) |
Account with
institution:
S.W.I.F.T CODE: SABRRU2P
SAVINGS BANK OF
RUSSIAN FEDERATION
SEVERO-ZAPADNY OFFICE
to beneficiary account:
42307 840 4 5523 3200121 (USD)
in favour or beneficiary customer:
MOROHINA TATIANA IVANOVNA
|
Страничка открыта
07.06.2004
|
